Recogida de datos de paciente con COVID ingresados en UCI de pediatría

Queridos compañeros,

Dada la situación epidémica actual por el SARS-CoV-2, el escaso número de pacientes pediátricos que requieren ingreso en cuidados intensivos, y por tanto, los pocos datos existentes sobre estos pacientes pediátricos nos ha parecido una iniciativa necesaria el promover un registro multicéntrico de los datos epidemiológicos, clínicos, evolutivos y de tratamiento en UCIP de este grupo de pacientes.

Por eso hemos propuesto desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Infecciosas (GTI) con el respaldo de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP) hacer una recogida de datos de los pacientes ingresados en UCIP por SARS-CoV-2.

Dado el rápido avance de la epidemia, y que en principio lo previsto es que haya pocos casos en cada unidad, creemos que es fundamental una recogida multicéntrica con una puesta en marcha inmediata, para poder tener datos y compartirlos según avance la epidemia.

Dada la urgencia os proponemos una recogida de datos para estos pacientes al menos para tener algunos datos que consideramos fundamentales. Seguramente la recogida podría mejorarse pero en este momento creo que prima tener al menos unos datos de referencia.

Gracias al apoyo y colaboración con el Instituto de Investigación del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, y de la plataforma de recogida de datos REDcap, y al trabajo de nuestro compañero Rafael González Cortés del HGM de Madrid, tenemos ya disponible un registro mediante un formulario web, al que podemos acceder a través de un enlace.

Necesitamos saber qué hospitales y que investigadores quieren participar en el estudio. A los investigadores se les enviará el enlace y posteriormente el código para acceder al formulario.

En uno de los archivos adjuntos os mandamos los datos que planteamos recoger en el estudio para que si os parece bien los podáis recoger en papel inicialmente y luego introducirlos en la plataforma web de forma completa una vez finalizada la estancia del paciente en UCIP. También podéis introducir datos parciales, grabarlo y luego volver a entrar siguiendo unas sencillas instrucciones que vienen en el registro web. Esta es la forma inicial con la que planteamos arrancar con el proyecto. De momento podréis entrar en el formulario simplemente entrando en el enlace.

También os enviamos el consentimiento informado.

Posteriormente los investigadores de cada centro podrán entrar con un código propio, pero de ello ya os informaremos posteriormente, cuando esté habilitado.

Evidentemente no habrá datos que permitan identificar al paciente, cada usuario, hospital y paciente tendrá un código.

También os proponemos, para no perder pacientes, recoger los datos de los pacientes ya ingresados en UCIP desde el comienzo de la epidemia, aunque sea de forma retrospectiva.

Creemos que lo mas importante es iniciar YA la recogida.

Para comunicar vuestra participación, tener el enlace al registro, y para solucionar cualquier duda podéis dirigiros al correo de Rafael Gonzalez Cortés rafa_gonzalez_cortes@hotmail.com. con copia al mío para intentar coordinar la recogida.

Como serán previsiblemente pocos pacientes creo que merecerá la pena es pequeño esfuerzo de registro.

Si tenéis alguna sugerencia será bienvenida.

CREEMOS QUE ES IMPORTANTE LA PARTICIPACION DE TODOS !!!!

Un abrazo.

· · · Dr. Juan Carlos de Carlos Vicente
· · · Jefe de Sección de UCI de Pediatría
· · · Hospital Universitari Son Espases

 

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